| 我国血友病规范诊治率不足一成 |
| 2010-02-10
作者：子君 |
日前，在本市瑞金医院举行的“诺和诺德血友病基金中国项目二期捐赠仪式”上获悉，由于患者甚至医务人员对血友病不甚了解，许多医院不能独立诊断，致使在我国内地6.5万余例血友病患者中，规范诊治率不到10％；而昂贵的治疗费用，对于大多数患者，尤其是对农村贫困患者而言更是可望不可及。为此，卫生部将从今年起全面启动“血友病疾病管理系统”，以期改变目前我国血友病患者规范诊治率低的现状，提高我国血友病诊疗水平并提高患者的生活质量。
据悉，血友病是由性染色体连锁遗传的凝血障碍性疾病。临床上分为A、B两种，其中缺乏凝血八因子的A型占80％左右，大约每5000个新生男婴中就有一例。患者主要表现为自发性频繁出血，需要通过及时补充所缺乏的凝血因子进行治疗。由于认知缺失等种种原因，致使在我国90％以上的患者会出现肢体残疾，甚至还有不治身亡。卫生部医政司血液处处长衣梅指出，网络登记体系可实时地对患者进行真实总结，为患者进行规范治疗和管理奠定良好基础。卫生部已要求全国各省都建立省级血友病信息中心，从2010年起，所有省级信息中心每3个月1次向设在天津血液研究所的国家登记中心报告数据。 子君
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